天目新闻记者 梁婧娴

　　还记得被老师背进高考考场的“轮椅女孩”周梦婷吗？今年高考，她考了588分，超过平行录取一段线91分，被温州医科大学录取。

　　7月27日，记者见到她的时候，她正躺在浙大二院医学遗传科的病床上学英语，她说，这是在为即将到来的大学生活做准备，“希望早点把四六级考出来。”

　　周梦婷从小患有脊髓性肌萎缩症（SMA）。五年级时就丧失了行走能力，只能依靠轮椅移动。中学时期，班里的同学和老师就成了她的“脚”，班主任特别制定了“接送表”，每天都有一名男同学和一名女同学搭档，“护送”她去教室、食堂、寝室……“高中我的教室在5楼，都是同学们背着我进教室的。”日复一日，年复一年，风雨无阻。

　　她还记得有一回下暴雨，一位男同学推着她的轮椅往教学楼赶，她撑着伞，把手举得高高的，希望给同学挡雨。但那位男同学拒绝了，让她自己一个人撑伞，“他说，这样下去两个人都要淋湿，还不如他一个人淋湿，他没关系的。当时我就觉得很感动。”

　　这样感动的瞬间还有许多。周梦婷心存感激，却也陷入了沮丧和自我怀疑中。“为什么只有别人帮助我，而我帮不了别人？”“我是不是给大家添麻烦了？”“为什么我这么没用！”被抑郁情绪困扰，她常常无缘无故流泪，发现她的不对劲后，老师和同学轮着安慰她、开导她。“他们说我不是负担，而是他们的家人，一家人本来就应该互帮互助。”

　　2022年，周梦婷参加高考，即将成为一名大学生，也是这一年，她第一次觉得，自己的病“有救了”。

　　在过去的很长一段时间里，SMA无药可治，周梦婷只能眼睁睁看着自己的身体退化，再退化。“那种感觉是很难受的。”她说，“一场数学考试2个小时，基本上我到一半时间就吃不消了，腰很酸，坐不住。”别人出去玩，她只能一个人待在家里，“其实我也很想玩。”她努力回忆着小时候和妈妈一起去游乐园的日子，觉得那是最快乐的时光。

　　后来，她听说她的病有药了，可价格高昂，根本不是普通家庭能承受得了的。她的妈妈加了病友群，关注着有关这个疾病的种种信息。

　　好消息传来。今年起，曾高达70万元一针的SMA特效药“诺西那生钠注射液”价格降到3.3万元，经过医保报销后，患者仅需支付几千元，这让周梦婷看到了希望。

　　6月底，她在浙大二院医学遗传科注射了第一针。“前两个月打四针，之后是四个月打一针。”浙大二院医学遗传科医生李宏福介绍，SMA是一种由于运动神经元存活基因1 (SMN1)突变导致的常染色体隐性遗传病，因脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩，患者智力发育、感觉正常。“这个药可以帮助SMA患者改善病情、延缓发展。”目前，浙大二院医学遗传科有30多名患者正在注射这个药，年纪最大的已经70岁了。

　　“两针之后，我就觉得脚有了点力气，以前上车很费劲，现在好像不那么费劲了。”周梦婷说，她希望自己能慢慢好起来，这样她就能去心心念念的迪士尼乐园玩一趟。对于未来，她还没有太明确的目标，“就是希望自己变强大一点，可以帮助更多的人。”